reklama

Życie chorego jest walką. Piosenka może być bronią

Krzysztof UlanowskiZaktualizowano 
archiwum Joanny Czerwińskiej
Krzysiek Czerwiński jest ciężko chory. BTD po raz kolejny zaprasza na spektakl, z którego dochód przeznaczony zostanie na rehabilitację i leczenie koszalinianina.

Zanik mięśni Duchenne’a to choroba wrodzona, genetyczna. Chorują na nią wyłącznie chłopcy, a wadliwy gen najczęściej przekazywany jest przez matkę. Czasem jednak – tak było właśnie w przypadku Krzysztofa – matka nie jest nosicielem, a choroba wynika ze splotu złych okoliczności, ze zwykłego pecha. U Krzysia ujawniła się, kiedy chłopiec miał trzy lata. Wprawdzie specjaliści mogliby już wcześniej zauważyć, że dzieje się coś złego, zwykły laik nie miał jednak na to najmniejszych szans.

– Mój syn nie raczkował, a kiedy zaczął chodzić, przewracał się – mówi Joanna Czerwińska. – Kiedy wstawał, opierał się rękoma o własne nogi. Właściwie nigdy nie poruszał się samodzielnie, nawet na wózku inwalidzkim, na który został skazany w wieku pięciu lat, kiedy postęp choroby uniemożliwił mu chodzenie.
Najgorsze jednak jest to, że zanik mięśni prowadzi do dużych zmian w ciele, choć umysł funkcjonuje dobrze, a człowiek ma ogromną wolę życia. W przypadku Krzysztofa pojawiły się już trwałe zmiany w układzie kostnym . Nastąpił przerost prawej komory serca. Doszło do przykurczów ścięgien. Zanikły też już mięśnie, które umożliwiają samodzielne oddychanie.

– Jakość życia takiego człowieka jest fatalna, bo chorego przez 24 godziny na dobę boli dosłownie wszystko – mówi matka Krzysztofa. – Roczny koszt leczenia i rehabilitacji to w naszym przypadku ponad 20 tysięcy złotych, czasem więcej, kiedy trzeba kupić nowy wózek w cenie 7. tysięcy złotych lub materac przeciwodleżynowy w cenie 3. tysięcy. Taniej nie można, bo materac ma służyć człowiekowi, który ma wychudzone, pozbawione tkanki tłuszczowej ciało. Dom chorego i jego rodziny to praktycznie mały oddział szpitalny. Tymczasem polityka naszego państwa w stosunku do osób niepełnosprawnych jest odległa od ideału o lata świetlne.

– Chorzy na tę chorobę rzadko dożywają dwudziestki – dodaje Izabela Rogowska z Bałtyckiego Teatru Dramatycznego, w którym odbędzie się spektakl charytatywny. – Krzyś wygrał więc już rok życia i walczy dalej. Cieszy mnie to, bo tata Krzyśka jest moim kolegą z pracy. Chłopiec żyje właściwie dzięki determinacji rodziców. I nie poddaje się, dziś jest studentem drugiego roku Politechniki Koszalińskiej. Jestem wdzięczna uczelni, że zgodziła się na indywidualny tok studiów. Innego wyjścia nie było, bo cały świat Krzysia to pokoik z komputerem.

Nie pierwszy raz Bałtycki Teatr Dramatyczny pomaga Krzysztofowi i jego rodzinie. Pierwszy spektakl charytatywny odbył się w 2011 r. Wtedy też o chorobie chłopaka napisała koszalińska prasa. W efekcie jeden z czytelników, mieszkaniec naszego miasta, podarował Krzyśkowi laptopa i odtwarzacz blue ray, a raper Przemysław 4P Majewski – swoje płyty z autografem. Dla chorego była to wielka radość.

Tym razem spektakl doszedł do skutki dzięki wspólnym działaniom przyjaciół rodziny Krzysztofa, zarówno pracowników teatru, jak i Urzędu Miejskiego, gdzie pracuje pani Joanna. Pomogła też fundacja Pokoloruj Świat. Jest jeszcze garstka życzliwych osób, które Krzysztofowi i jego rodzinie pomagają na co dzień.

Cafe sax
Spektakl pod tym tytułem, w reżyserii Cezarego Domagały, obejrzycie 10 listopada, o godz. 19.
oczywiście w Bałtyckim Teatrze Dramatycznym imienia Juliusza Słowackiego.
A w ramach spektaklu posłuchacie nieustannie popularnych piosenek Agnieszki Osieckiej, ze słynną Małgośką na czele. Zobaczycie też aktora Artura Czerwińskiego, ojca chorego Krzysztofa. Tytułowa kawiarnia wzorowana jest na prawdziwej kafejce z warszawskiej Saskiej Kępy, w której artystka nie tylko bywała, ale i napisała tam też wiele swoich piosenek.
Bilet na spektakl to cegiełka warta 30 zł. Kwota ta zostanie przeznaczona na leczenie Krzysztofa.

Muzotok - AniKa Dąbrowska: "(...) z Roxy jesteśmy przyjaciółkami"

Wideo

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3