Ostatni rok był trudny dla pacjentów, szczególnie chorych na raka. „Jedyne prawo pacjenta, które jest przestrzegane, to prawo do umierania”

Redakcja
– Ostatni rok był niezwykle trudny dla pacjentów: nastąpiło pogorszenie poziomu opieki zdrowotnej w całym kraju, a chorzy na raka stali się grupą dotkniętą w sposób szczególnie bolesny – twierdzi Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Onkologicznej Alivia
– Ostatni rok był niezwykle trudny dla pacjentów: nastąpiło pogorszenie poziomu opieki zdrowotnej w całym kraju, a chorzy na raka stali się grupą dotkniętą w sposób szczególnie bolesny – twierdzi Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Onkologicznej Alivia Przemyslaw Swiderski
Ostatni rok był niezwykle trudny dla pacjentów: nastąpiło pogorszenie poziomu opieki zdrowotnej w całym kraju, a chorzy na raka stali się grupą dotkniętą w sposób szczególnie bolesny – twierdzi Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Onkologicznej Alivia. – Odbieraliśmy dramatyczne sygnały od samych chorych i ich bliskich. Przeprowadziliśmy ankiety wśród ponad 1 000 pacjentów: ponad 1/3 chorych na raka, którzy je wypełnili, odwoływano terapie i badania, a większość nie uzyskała pełnej informacji, gdzie i kiedy będą dalej leczeni.
  • Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Onkologicznej Alivia mówi o trudnościach w dostępie do leczenia, z jakimi mierzą się pacjenci chorzy na raka.
  • Luzowanie obostrzeń wróży powrót do normalności w onkologii?
  • „Jedyne prawa pacjenta, które są przestrzegane – to prawo do umierania w spokoju i godności oraz opieki duszpasterskiej”.
  • Jakich informacji najczęściej szukają osoby dzwoniące do fundacji Alivia?
  • Dlaczego wprowadzenie rejestrów medycznych jest istotne?
  • Który ośrodek w Polsce jest najbardziej skuteczny w leczeniu onkologicznym?
  • Jakie strony internetowe prowadzi fundacja Alivia i jakie informacje mogą tam znaleźć pacjenci?
  • Jak działa procedura RDTL?
  • Jakie zadanie ma mieć Krajowa Sieć Onkologiczna?
  • Dlaczego wyniki leczenia raka w Polsce są złe?

***

Prof. Paweł Knapp, koordynator Uniwersyteckiego Centrum Onkologii w Białymstoku alarmuje: „Coraz więcej pacjentów zgłasza się teraz do onkologów z bardzo zaawansowanymi nowotworami, często nieoperacyjnymi”. I podaje dwa przykłady: 19-latki, której ostatnio w UCO usunięto dwa guzy nowotworowe z jamy brzusznej, oraz 36-latki, która zmarła na raka jajnika z powodu opóźnionego leczenia. Czy do waszej fundacji też docierają podobne sygnały?

Do Fundacji Alivia zgłaszają się pacjenci, których wizyty lub badania zostały odwołane i którzy nie zostali poinformowani, gdzie i kiedy te świadczenia zostaną zrealizowane. Szukają więc pomocy na własną rękę, również w fundacjach, gdzie liczą na uzyskanie informacji.

Już na początku pandemii ówczesny minister zdrowia zapowiedział: Onkologia była i jest priorytetem i żadna placówka, która leczy chorych na raka, nie zostanie zamknięta. Wydawało się nawet, że chorzy na raka są w uprzywilejowanej sytuacji w porównaniu do pacjentów z innymi schorzeniami.

To tylko teoria. W praktyce, już w momencie ogłoszenia pierwszego lockdownu w marcu ubiegłego roku wstrzymano terapię i udzielanie świadczeń pacjentom onkologicznym w wielu miejscach w kraju. Nie tyle centra onkologiczne zamknęły drzwi przed takimi chorymi, co szpitale rejonowe, wielospecjalistyczne, z oddziałami chirurgii narządowej: laryngologii, ginekologii, neurologii itd., gdzie operowana jest duża część chorych na nowotwory.

Ostatni rok był dramatyczny dla pacjentów: nastąpiło pogorszenie poziomu opieki zdrowotnej w całym kraju, a chorzy na raka stali się grupą dotkniętą w sposób szczególnie bolesny.

Odbieraliśmy dramatyczne sygnały od samych chorych i ich bliskich. Telefony w naszej fundacji wprost się urywały. Pan Waldemar z Wałbrzycha opowiadał:

„Choruję na raka płuc, mam przerzuty. Miałem mieć operację – dolny płat prawego płuca okazał się do usunięcia, i węzły obok też były zajęte. Operacja miała być we Wrocławiu, ale przyszła epidemia. Lekarze byli chorzy, oddział był zamknięty. Operację odwołano, ale nikt z Wrocławia nie powiedział, gdzie mam iść dalej, nie wskazał innego szpitala, nie pokierował. Nie wiedziałem co robić”.

Jego partnerka Elżbieta, dodaje:

„Szukaliśmy sami szpitala, w którym można by wykonać operację. Pisałam e-maile do klinik w całej Polsce. Wysyłałam dokumentację, dzwoniłam. Szukałam pomocy też w centrali Narodowego Funduszu Zdrowia, we Wrocławiu i w Katowicach, obdzwaniałam wydziały. Sami szukaliśmy drogi medycznej. Na szczęście udało się! Przyjął nas szpital im. Jana Pawła II w Krakowie. Tam kontakt z lekarzami był rewelacyjny. Załatwiliśmy chirurga, operację i konieczne badania. Kosztowało to kilkadziesiąt telefonów, poranki przy aparacie. Było ciężko.

Niestety, najgorsze wspomnienia mamy z naszego szpitala w Wałbrzychu. Tam nie informowano o stanie pacjenta. Nie mówię już nawet o komunikacji – brak ludzkiej, empatycznej postawy.

Dla chorych, na których nagle spada rak – było zero empatii, zero podejścia jak do człowieka”.

Takich pacjentów jak pan Waldemar było mnóstwo.

Przeprowadziliśmy ankiety wśród ponad 1 000 pacjentów: ponad 1/3 chorych na raka, którzy wypełnili ankietę, odwoływano terapie i badania, a większość z nich nie uzyskała pełnej informacji, gdzie i kiedy będą dalej leczeni.

Kobieta skarżyła się, że „mąż z bardzo zaawansowanym nowotworem miał trzy razy przesuwany termin wizyty, kontakt z lekarzem onkologiem graniczył z cudem”, inna kobieta alarmowała, że jej ojciec chory na przewlekłą białaczkę limfatyczną przez pół roku nie miał żadnej wizyty kontrolnej. Nabawił się zakrzepicy i posocznicy, na dwa tygodnie wylądował w szpitalu w Warszawie. To są ludzkie dramaty.

Próbowaliście interweniować?

Oczywiście i to niejeden raz. Wiosną 2020 r., po pierwszej fali epidemii, Fundacja Onkologiczna Alivia alarmowała, jak fatalny jest dostęp do diagnostyki i leczenia onkologicznego w raporcie „Rzeczywistości równoległe. Polska onkologia w czasie epidemii COVID-19”. Wysłaliśmy to opracowanie do Ministerstwa Zdrowia i, w ramach Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej, którą tworzymy wraz z innymi organizacjami, spotkaliśmy się z ministrem Gadomskim, by przedstawić mu postulaty i propozycje działań, które mogłyby tym problemom zapobiec w dalszym przebiegu epidemii.

W ramach kampanii ONKOOBRONA „nasNIEuciszycie”, druga fala – w okresie od listopada 2020 r. do stycznia 2021 r. Alivia znów prosi chorych oraz ich bliskich o anonimowe opinie. Okazało się, że, mimo przewidywanej od miesięcy przez ekspertów kolejnej fali zachorowań oraz zgłoszonych postulatów, nie udało się na czas rozwiązać problemów systemowych, takich jak m.in. mniejsza liczba wykonanych świadczeń i brak koordynacji w procesie diagnostyki i leczenia. Zabrakło także jasnych źródeł informacji dla pacjentów, o które apelowały organizacje pozarządowe, spójnych procedur w ośrodkach oraz kadry medycznej.

By

Tajemnica Marchewki

Wideo

Materiał oryginalny: Ostatni rok był trudny dla pacjentów, szczególnie chorych na raka. „Jedyne prawo pacjenta, które jest przestrzegane, to prawo do umierania” - Dziennik Bałtycki

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie